Auch unser zweites Treffen war gut besucht, und wie auch beim ersten Mal gab es viel Neues. Katja stellte unter anderem das „Juzo Soft Compress System“ vor. Hierbei handelt es sich ein Bandagen-System, welche dann über einen darüber zu ziehenden Strumpf an Ort und Stelle gehalten werden. Katja war begeistert, und wird sicher noch mehr über ihre Erfahrungen berichten.
Auch hatten unsere beiden jüngsten Teilnehmerinnen mit ihren Eltern Spannendes zu berichten: Die Redaktion von „Akte“, Sat1, hat die beiden bei einigen Arzt- und anderen Terminen begleitet, und plant einen Bericht über das Lipödem, speziell bei jungen Frauen. Geplant war der 17.07.12018 als Sendetermin.
Auch der kurz darauf stattfindende Selbshilfe-Tag in Bochum am 14.07.2018 wurde nochmal angesprochen. Leider konnten die Lipo-Elfen aufgrund eines dich gepackten Terminkalenders nicht teilnehmen.
Martina Eskes Buch „Berta – Leben mit Lipödem“, von Fine verschlungen, und vorgestellt und besprochen. Es gibt wohl auch das Angebot, dass Martina eine kleine Probelesung hält, Genaueres folgt natürlich.
Archiv für den Monat: August 2018
Unser erstes Treffen
SHG Lipo-Elfen Rhein/Ruhr am 8. Juni 2018 gegründet im Seniorenzentrum St. Josef in Essen-Kupferdreh
Mit 21 Personen war die Gründung der Selbsthilfegruppe für Lipödem und Lipo-Lymphödem gut besucht.
Es fand ein reger Austausch statt von Wissen und bereits gemachten Erfahrungen mit dieser Krankheit. Bei medizinischen Fragen konnte der anwesende Dr. Thomas Witte kompetente Antworten geben.
Hilfreich war auch, dass die Chefin des „Sanitätshauses für Frauen in Essen-Werden“ anwesend war, denn Frau Pia Püttmann konnte uns viele Infos zum Thema Flachstrick-Bestrumpfung geben. Frau Püttmann kümmert sich mit Hingabe um ihre Patientinnen und hat auch ihr Personal optimal geschult.
Viele Damen kamen nach dem Ende der Veranstaltung zu den beiden Initiatorinnen, um sich zu bedanken und zu sagen, dass sie ganz sicher am 6. Juli wieder dabei sein wollen.
Es ist uns wichtig, dass diese immer noch nicht ausreichend bekannte Erkrankung mehr Beachtung findet und mehr Mediziner gute Kenntnisse über das Lipödem besitzen.
Nie wieder dürfte eine total verunsicherte Patientin von einem Arzt mit den Worten hinaus komplimentiert werden „Nehmen Sie erst mal zig Kilos ab, essen Sie weniger und treiben Sie mehr Sport! Dann hören Ihre Beschwerden von alleine auf.“
Um wieder Vertrauen von Betroffenen mit dieser vererblichen Erkrankung zu ihren Ärzten aufbauen zu können, täte in vielen Fällen eine gründliche Nachschulung der Ärzteschaft zu diesem Themenkreis not.
Agi Tappe