Archiv des Monats: Januar 2026

Erstes Treffen im neuen Jahr

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Am 08.01.26 konnten wir mit unserem ersten Treffen ins neue Jahr starten. Nach der herzlichen gegenseitigen Begrüßung und dem Austausch über die Erlebnisse der vergangenen Wochen, lenkte unsere Leitungselfe Fine das Gespräch  auf ein zur Zeit extrem wichtiges Thema für uns alle:

die Mitzeichnung der Petition zur Aufnahme der frauenspezifischen Erkrankung Lipödem in die Versorgungsmittel-Verordnung, um so das Lipödem als eigenständige Erkrankung bei der Bewertung eines GdB (Grad der Behinderung) anzuerkennen.

Der folgende Link führt zur Seite des Bundestages um diese Petition mitzuzeichnen, um sie zu unterschreiben.


https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_10/_22/Petition_188775.nc.html

Es ist für die betroffenen Frauen so wichtig, dass möglichst viele Menschen dieses Anliegen unterstützen.

Wir haben gemeinsam überlegt, wie wir die Aktion unterstützen können, um die erforderlichen 30.000 Stimmen zusammen zu bekommen. Wir werden all unsere privaten Kontakte und Möglichkeiten mobilisieren, um so viele Unterschriften wie möglich zu erhalten.

Parallel unterstützt auch das Aktionsbündnis – Wir werden laut diese Petition!

Inzwischen hat die Lipödem-Gesellschaft durchgebracht, dass neben der Online-Mitzeichnung auch eine Unterschrift auf einer Liste als abgegebene Stimme zählt. Mit dem folgenden Link gelangt ihr zu den Unterschriftenlisten:

https://lipoedem-gesellschaft.de/wp-content/uploads/2026/01/20260108LipoeG_PetitionUnterschriften.docx

Nach diesen wichtigen Informationen blieb uns noch viel Zeit zum Austausch und zum Erzählen. Es war mal wieder ein spannender Abend!

Sollte dein Interesse an unserer Selbsthilfegruppe geweckt sein, komm doch beim nächsten Mal gerne vorbei! Die aktuellen Termine für dieses Jahr findest du unter der Rubrik Termine.

Wir freuen uns auf dich!

Gemeinsamstatteinsam und ein Beitrag einer Lipödempatientin der zum Nachdenken anregt

Ein Kommentar

Warum werde ich nervig mit Beiträgen auf:
– Social Media
– WhatsApp
– bei Freunden und Familie 

 

 

 

 

 

 

 

 

Diese Petition ist für uns Betroffene unglaublich wichtig, und
sie existiert wirklich. Wir (die SHG-Leitung Vogtlandmädels
(Auerbach/Vogtland) waren live dabei, als der GBA-Beschluss
in Berlin gefasst wurde, und wir waren optimistisch, was das
Ergebnis betraf. In der Praxis und im Nachhinein weist der
Beschluss jedoch erhebliche Lücken auf, die unsere
Behandlung erschweren.

Um etwas zu bewirken,
nachzubessern und zu verändern, brauchen wir 30.000
Unterschriften. Wir sind aber bisher nur bei 4000 innerhalb
einer sehr kurzen Frist, um Einwände zu erheben. Das ist
niederschmetternd, aber es weckt auch unseren Kampfgeist.
– Betroffene werden sehr kreativ mit Aktionen:
– – das Aktionsbündnis Wir werden laut
– – die Lipödemgesellschaft e.V.
– – SHG-Leitungen und Gruppen
– – unterstützt von Ärzten, Rechtsanwälten, Sanitätshäusern
und Physiotherapiepraxen –
Alle helfen mit, gerade in der jetzigen schwierigen politischen
Lage, vielleicht ein Wunder zu bewirken. Ich würde mir
wünschen, einen Meilenstein zu setzen, um zu zeigen, dass wir
gemeinsam trotz aller Widerstände etwas erreichen können.
Ja! Ich glaube daran 💝
Ein Gedanke, der mir und meinen SHG Vogtland Mädel‘s
wichtig ist:
Veränderung fühlt sich oft „nervig“ an, bevor sie wirksam
wird.
Fast jede Bewegung, die später als Meilenstein galt, wurde am
Anfang als
„übertrieben“, „zu laut“ oder „zu viel“ empfunden.
Warum ich nicht nervig Bin?
Was ich beschreibe, ist nicht nervig – es ist ehrlich, engagiert
und notwendig. 💜
1. Weil es kein persönliches Interesse, sondern ein
gesellschaftliches ist
Ich bitte nicht um Likes oder Aufmerksamkeit für mich.
Ich mache auf eine strukturelle Ungerechtigkeit im
Gesundheitssystem aufmerksam.
2. Weil Betroffene bereits alles tun, was möglich ist
• Ihr wart beim G-BA-Beschluss in Berlin
• Ihr wart informiert, vorbereitet, optimistisch
• Und ihr erlebt jetzt, dass der Beschluss in der Praxis
Lücken hat, die reale Behandlungen erschweren
Das ist politisches Engagement – kein Spam.
3. Weil 30.000 Unterschriften ohne Solidarität unmöglich sind
Wenn nur Betroffene unterschreiben würden, wäre das Ziel
nie erreichbar.
Demokratische Veränderung braucht Mitbetroffene,
Angehörige, Freundinnen, Kolleginnen.
4. Weil Hoffnung UND Kampfgeist zusammengehören
Traurigkeit über bis jetzt über 4000 Unterschriften ist
menschlich.
Dass daraus Kampfgeist entsteht, ist Stärke.

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_10/_22/Petition_188775.nc.html?fbclid=IwY2xjawPIjLpleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFaaVVGenQ4UnlYZk5ISUpRc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHpHyy_XPOAvoVpOwmTDVGjW5B0CzTBWo-3JvH4rWY1HFwUYB6re2WzQ-3JaS_aem_ynmWk1j-IZ4FamG1pB7ytw  bitte unterschreibt fragt ansonsten euren Postboten/in oder den Gemüsehändler ums Eck. Wir sollten Möglichkeiten finden.

Danke für diesen ehrlichen Beitrag <3

 

Jahresrückblick – 2025 mit den Lipoelfen

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Schon 2026?!

Schon wieder ist ein ereignisreiches Jahr wie im Flug vergangen. Daher nutzen wir die Gelegenheit und lassen das vergangene Jahr Revue passieren. Wir nehmen Euch mit zu den spannendsten Momenten innerhalb unserer Selbsthilfegruppe.

Im vergangenen Jahr gab´s für uns sowohl ein neues Banner, als auch neue T-Shirts mit den Hashtags „Wir werden laut“ und „Lipoelfe“, die jeder für sich bestellen konnte. Natürlich können wir diese auch noch nachbestellen, dazu könnt Ihr Euch einfach melden.

Um uns zu vernetzen und Kontakte zu knüpfen sowie uns in der Stadt Bad Neuenahr präsenter zu machen, haben wir uns mehrmals mit unserem Stand an den Veranstaltungen beteiligt.

Wir haben am Sommerfest im Mehrgenerationenhaus teilgenommen und einen tollen Tag mit wunderbaren Gesprächen verbracht.

      

      

Inzwischen sind wir auch ein fester Bestandteil des Gesundheitstages „Gesund älter werden“, haben am Ehrenamtstag teilgenommen …

  

  

   

… und haben uns auch in anderen Städten bei Veranstaltungen präsentiert, wie z.B. beim Curvy-Place in Troisdorf

       

  

Natürlich waren die Lipoelfen auch wieder bei verschiedenen Demos für eine bedarfsgerechte Versorgung aller Betroffenen dabei:

 

In Wesel gab´s zusätzlich Gespräche mit Politikern und eine beeindruckende Rede von Dr. Deling, einem der großen Unterstützer der Lipödem-Community

 

In Wuppertal hat unsere Leitungs-Elfe Fine eine wunderbare Rede gehalten:

   

  

Dr. Quambusch, Chefarzt des Lipödemzentrums Essen Kupferdreh und Dr. Theodorou, Chefarzt der plastischen Chirurgie des Bethesda Krankenhauses in Mönchengladbach haben sich ebenfalls an dieser Demo beteiligt.

Dieses Foto aus den Düsseldorfer Rheinauen ging in ganz Deutschland durch die Presse! Dr. Deling hatte zu dieser Aktion aufgerufen.

Das „Aktionsbündnis – Wir Werden Laut“ unterstützt diese Aktionen, ebenso viele der Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland.

Der Kontakt zu Ärzten wie Dr. Krüger, Chefarzt der Gelderland Klinik und Leiter des Lipödem Department, wird aufrecht gehalten.

 

Es fanden natürlich auch wieder Touren zu Lip-Tagungen, Fortbildungen, Leitungstreffen usw. statt, an denen das Leitungsteam teilnahm und andere SHG-Leitungen traf.

Aber auch innerhalb der Lipoelfen-Gruppe war Einiges los! Wir hatten monatlich tolle Treffen im Mehrgenerationenhaus in der Weststraße in Bad Neuenahr.

 

Es gab auch besondere Termine, wie der Besuch von Marcel Hochstein, Mitarbeiter der Firma OPED, der den neuen VADOplex vorstellte …

… oder unsere beiden großen Video- und Foto-Shootings zu der Aktion Lipödem-Lichter:

 

 

  

  

Unsere Weihnachtsfeier im mongolischen Restaurant in Mayen war ein lustiger, gesprächsreicher Abend, an dem es auch kleine Gecshenke für alle gab.

 

Spannend war eine Challenge unter den Selbsthilfegruppen: die Baum-Pflanz-Challenge, zu der uns der Osnabrücker Lip-Treff aufgefordert hatte. Natürlich hatten wir die Challenge angenommen und eine heimatlose Weide aus Waldorf in den Garten von Carsten und Fine in Mayen gepflanzt.

Ihr seht, das Jahr 2025 war ein spannendes Jahr für uns Lipoelfen.

Wir hoffen, dass wir in diesem Jahr wieder so viele schöne gemeinsame Momente mit Euch verbringen werden!!

Das erste Treffen in diesem Jahr findet am Donnerstag, 08.01.2026, im Mehrgenerationenhaus in der Weststraße in Bad Neuenahr statt. Alle weiteren Termine für 2026 findet Ihr unter der Rubrik „Termine“.

Wo findest du das Mehrgenerationenhaus:

https://www.mehrgenerationenhaus-bnaw.de/