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Treffen 12.10.2018, Vorstellung Lymphamat

Ca. 30 Personen fanden sich zusammen, was die Vorstellungsrunde ein bissen verlängerte, weil auch immer wieder auf die Berichte und Ereignisse der jeweiligen Berichterstatterin eingegangen wurde, und hilfreiche Tipps und Informationen weitergeicht wurden.

Neu für einige war die Empfehlung von Dr. Wallinger in Hattingen, die dort behandelten Damen wussten Positives zu berichten.
Leider, so kristallisierte sich auch diesen Abend wieder heraus, trifft das nicht auf alle Ärzte zu. Von mangelnder Empathie bis hin wirklich beleidigendem und unprofessionellem Verhalten reichten die verschiedenen Erlebnisse.

Alggemeine und nahezu ungeteilte Aufmerksamkeit bekam Jens Renner von Bösl Medizintechnik GmbH, der uns den Lymphamat vorstellte, und uns über die doch sehr vielfältigen Anwendungsgebiete informierte. So erfuhren wir, dass das System eben nicht nur als unterstützende Therapie zum Lip- und Lymphödem dient, sondern eben auch im Profisport, bei Diabetes, als Thrombose-Vorbeugung und einiges mehr. Auch wertvolle Tipps zum Antrag und zur Formulierung auf den Rezepten wurden gegeben. Hinweise zur Budgetierung bei den behandelnden Ärzten durften ebensowenig fehlen, wie die Erklärung der Unterschiede zwischen einer rundgestrickten und einer flachgestrickten Kompressionsversorgung: Hat die Versorgung eine Naht, ist sie flachgestrickt, ohne Naht ist es eine rundgestrickte Versorgung.

Ein weiterer wichtiger Hinweis erfolgte noch zur MLD: Auch die Hilfe beim Anziehen gehört mit zu den bezahlten Leistungen, also lasst euch von euren Physiotherapeuten zum Ende der Sitzung in eure Versorgung helfen.

Wie immer brauchten wir länger als die veranschlagten 3 Stunden, auch weil man sich natürlich nur ale 4 Wochen sieht, und sich dann auch viel zu erzählen hat. wir haben aber, wie immer, unseren Raum aufgeräumt verlassen, und natürlich alle Fenster gechlossen, und freuen uns auf unser nächstes Treffen.

4. Treffen, 07.09.2018

Wir durften wieder viele neue Gesichter begrüssen, für einige war  das Thema völlig neu.

So blieb es nach der Vorstellung beim regen allgemeinen Austausch von Informationen, sowie wichtigen Tipps über Behandlungen, Ärzte, allgemeine Hilfestellungen. eben all das, was kurz nach erhaltener Diagnose eben so wichtig ist.

Leider können wir hier nicht die Inhalte, dieser diesmal doch sehr umfangreichen Gesprächsrunde wiedergeben. aber wir möchten Danke sagen, an alle die dabei waren.

3. Lipo-Elfen-Treffen 03.08.2018

Es war sehr heiß und dennoch fanden sich 17 interessierte  Freunde, Betroffene und ein Therapeut in den Räumlichkeiten ein.

Als Erstes ging die Teilnehmerliste herum und die Begrüssung erfolgte.

Dirk Schöbel, Pysiotherapeut aus Essen und Agis Stammtherapeut war zu Besuch und erzählte von seinem Wirken.

Dirk stellte sich und seine Arbeit vor und erwähnte noch etwas ganz Wichtiges: Wenn ihr MLD verschrieben bekommen wollt, schaut dass ihr als Diagnose Lipolymphödem draufschreiben lasst. Warum? Weil das nicht in die Budgetierung des Arztes geht.

Dirk erzählte uns sehr genau von der komplexen physikalischen Entstauungstherapie

Das Lymphödem ist unheilbar. Fälschlicherweise wird deshalb manchmal auf eine Behandlung verzichtet. Da die Erkrankung ohne Behandlung fortschreitet, ist das ein fataler Fehler. Mit der komplexen physikalischen Entstauungstherapie (KPE) lassen sich Schwellungen reduzieren, Beschwerden lindern und das Fortschreiten der Erkrankung abbremsen.

KPE, wirksam aber wenig bekannt

Viele Ärzte kennen das Krankheitsbild Lymphödem nur flüchtig, deshalb werden viele Lymphödeme spät erkannt oder falsch behandelt. Dabei hat sich in der Praxis gezeigt, dass nur eine Therapie Erfolg bringt, nämlich die komplexe physikalische Entstauungstherapie (KPE). Sie bringt den Betroffenen Linderung. Auch dem Fortschreiten der Erkrankung, insbesondere dem Entstehen von Verhärtungen, kann vorgebeugt werden.

Zwei Phasen

Die KPE wird in zwei Phasen durchgeführt, wobei sich die erste Phase beliebig oft wiederholen lässt.

Nach der Diagnose Lymphödem brauchen Betroffene eine enge Begleitung und das Ödem muss intensiv behandelt werden, um die maximal mögliche Entstauung zu erreichen. In der Regel sind während dieser Phase eine bis mehrere Therapiesitzungen pro Tag notwendig. Bei sehr jungen Patienten, bei denen auch die psychologische Belastung hoch ist, kann die erste Phase stationär in einer speziellen Lymphklinik durchgeführt werden. Auch Patienten, die stark übergewichtig sind, oder die Behandlung des Ödems seit Jahren vernachlässigt haben, werden oft stationär behandelt. Der Vorteil dieser Klinikaufenthalte ist, dass sich der Patient vielseitig mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen und einen geeigneten Umgang mit der Krankheit erlernen kann. Für junge Betroffene ist es zudem ein Gewinn, wenn sie gleichaltrige mit denselben Schwierigkeiten kennen lernen. Dort kann man auch Stylingtipps austauschen, wie man trotz Strümpfen modisch durch den Sommer kommt, das weckt Zuversicht.

In der Regel wird aber versucht die erste Phase der KPE ambulant durchzuführen. Der Patient wird während den Therapiesitzungen so gut instruiert, dass er in der zweiten Phase selber Verantwortung für seine Behandlung übernehmen kann.

Die zweite Phase der KPE stellt den eigentlichen Alltagszustand mit Lymphödem dar. Die Therapie wird auf das nötige Minimum reduziert, sodass die Schwellungen unter Kontrolle sind und der Betroffene gleichzeitig von maximaler Freiheit profitiert. Das Ziel sollte immer sein, trotz Lymphödem 100% arbeitsfähig zu bleiben.

Die 4 Säulen der KPE

Die KPE setzt sich aus vier verschiedenen Anwendungen zusammen. An dieser Stelle ist es wichtig zu erwähnen, dass die Wirksamkeit der Therapie nur durch die Kombination aller vier Methoden gewährleistet ist.

Lymphdrainage

Die manuelle Lymphdrainage (MLD) wird von einer speziell dafür ausgebildeten Physiotherapeutin durchgeführt. Sie massiert das Ödem und auch dessen Abflussgebiet mit verschiedenen, sanften Griffen. Die Motorik der Lymphangione wird angeregt, sodass sie mehr Flüssigkeit aus dem Ödem ableiten.

In der Schweiz leider noch wenig verbreitet, aber in den USA zum Therapiestandard gehörend, ist die apparative intermittierende Kompressionstherapie (AIK), auch apparative Lymphdrainage genannt. Das Gerät mit dazugehöriger Manschette massiert die Extremität mit einer anregenden Wechseldruckmassage um die Aktivität des Lymphsystems anzuregen. Der durch die Manschette erzielte Druck hilft weiter, Flüssigkeit aus dem ödematösen Gebiet in ein vom Lymphsystem besser versorgtes Gebiet zu leiten. Dadurch kann schnell eine grosse Volumenreduktion erzielt werden.

Hier gibt es einmal den von Bösl oder von Villa Sana.

Als besonders Wirksam hat sich die Kombination von manueller und apparativer Lymphdrainage erwiesen. In der ersten Therapiephase werden beide Anwendungen täglich oder mehrmals täglich durchgeführt. In der Erhaltungsphase wird die manuelle Lymphdrainage aus Zeit- und Kostengründen auf das Minimum reduziert. Die AIK steht dank kostengünstigen Heimgeräten jederzeit zur Verfügung und kann täglich oder bei Bedarf angewendet werden. Insbesondere zur Linderungen von Spannungsschmerzen am Abend gliedern sich Lymphdrainagegeräte sehr gut in die komplexe physikalische Entstauungstherapie ein.

Kompression

Da das Wasser im Körper immer in Bewegung ist, hält die Wirkung der Lymphdrainage nur für kurze Zeit an. Schnell gelangt wieder neues Wasser ins Bein oder in den Arm, die Schwellung nimmt wieder zu. Um das zu verhindern, muss unmittelbar nach der Lymphdrainage Kompression appliziert werden. In der ersten Phase der KPE wird die Extremität mit einem gepolsterten Kompressionsverband eingebunden. Alternativ kann auch ein Verbandsystem eingesetzt werden, das selbstständig angelegt werden kann. Hierfür eignet sich z.B. Circaid JuxtaFit. Erst wenn der Arm oder das Bein maximal entstaut sind, am Ende der ersten Therapiephase, kann der passende Kompressionsstrumpf gekauft werden.

Beim Kauf eines Strumpfs ist auf verschiedene Kriterien zu achten:

  • Qualität: Kompressionsstrümpfe werden in unterschiedlichen Festigkeiten, von hochelastisch bis sehr fest angeboten. Bei einem Lymphödem ist ein Strumpf mit mittlerer bis hoher Stiffness zu wählen. In schweren Fällen wird ein flachgestrickter Strumpf benötigt. Geeignet sind z.B. Juzo Dynamic, Venosan 7002, mediven forte, Juzo Expert.
  • Grösse: Lymphödempatienten wird oft ein massgefertigter Strumpf abgegeben, obwohl dies nicht nötig wäre. Die dadurch entstandenen Mehrkosten müssen oft vom Patienten selbst getragen werden. Tipp: Schauen Sie sich die Grössentabelle von mehreren Marken an, nicht alle Strümpfe sind gleich. Oft lässt sich bei einer andern Marke ein passender vorkonfektionierter Strumpf finden.
  • Komfort und Optik: Kompressionsstrümpfe müssen jeden Tag getragen werden. Sind sie nicht bequem oder haben eine unschöne Farbe, wird das Tragen zur Qual. Das ist nicht nötig, denn Kompressionsstrümpfe werden in verschiedenen Farben, Varianten und Qualitäten angeboten. Suchen Sie sich den Strumpf der Ihnen gefällt und bequem ist. Bei kompressionsstruempfe.ch finden Sie die schweizweit grösste Auswahl.

Hautpflege

Das Lymphsystem ist nicht nur für den Abtransport von Wasser im Körper zuständig, sondern ist auch Teil des Immunsystems. Bei einem Lymphödem ist viel eiweissreiches Wasser im Gewebe eingelagert. Durch den verlangsamten Abtransport wird es nur langsam den „reinigenden“ Lymphknoten zugeführt. Es herrschen also ideale Bedingungen für Keime. Die schlechte Versorgung des Gebiets wirkt sich ausserdem negativ auf die Haut aus. Trockene, rissige und veränderte Haut ist bei einem Lymphödem keine Seltenheit. Da haben Keime ein leichtes Spiel.

 

Tägliche Pflege schützt die Haut und beugt Trockenheit und Risse vor. Auch tägliches Waschen und sorgfältiges Abtrocknen der Haut sollte eine Selbstverständlichkeit sein.

Ins Thema Hautpflege gehört auch die korrekte Wundbehandlung. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt instruieren, wie sie bei Verletzungen vorzugehen haben. In der Regel muss die Wunde sofort desinfiziert und sauber abgedeckt werden. Während des Heilungsprozesses muss die Wunde sorgfältig beobachtet werden um Infektionen rechtzeitig zu erkennen.

Wichtig ist immer eine Lotion zu cremen die viel Urea hat. Ringelblumensalbe wirkt auch sehr gut.

Bewegungsübungen

Während der ersten Phase der komplexen physikalischen Entstauungstherapie wird der Patient von einer Physiotherapeutin in ein Bewegungsprogramm eingeführt. Leichte Bewegungsübungen regen das Lymphsystem an und wirken entstauend. Die einfachen Übungen sollen vom Betroffenen in den Alltag integriert und möglichst mehrmals am Tag wiederholt werden.

Auch andere sportliche Aktivitäten wie Spazieren, Wandern, Velofahren, Schwimmen usw. dürfen und sollen bei Lymphödem möglichst regelmässig ausgeübt werden. Selbst leichtes Krafttraining ist erlaubt.

Verantwortliche Person bestimmen

An der Behandlung des Lymphödems sind mindestens ein Arzt, eine Lymphdrainagetherapeutin, ein Physiotherapeut und der Patient selbst beteiligt. Damit alle Anwendungen optimal koordiniert sind, muss eine Verantwortlicher bestimmt werden. In der Regel ist das der Hausarzt, manchmal auch ein Spezialist (Angiologe, Phlebologe). Er ordnet die nötigen Therapiemassnahmen an und kontrolliert deren Erfolg.
Er klärt den Patienten auch über das Lymphödem auf, oder ordnet jemanden an das zu tun. Wichtige Informationen sind unter anderem:

  • Bei Lymphödem keine enge, einschnürende Kleidung tragen
  • Die Haut vor der Sonne schützen
  • Verletzungen durch geeignete Schuhe oder Handschuhe vorbeugen
  • Möglichst keine Spritzen und Blutentnahmen in der betroffenen Extremität
  • Insektenstiche möglichst vorbeugen

 

Der Körper hat auch Wasserscheiden und die Therapeuten lymphen über diese Wasserscheidenpunkte.

Nach der Lymphdrainage ist es wichtig, dass sofort die Kompressionsversorgung angezogen wird. Damit das ergebnis gut bleibt und die Beine nicht wieder voll Wasser laufen.

 

Wichtig kein RUNDSTRICK bei LIPÖDEM !

 

 

Gespräch über Akte Bericht bei Sat 1 : Drei der Akteure bzw. Protagonisten waren anwesend. Die beiden Mütter und eine Tochter. Sie erzählte, dass sie über 11 Stunden Drehzeit hatten und leider nur sehr wenig ausgestrahlt wurde. Nicole war es wichtig auch die gesunde Ernährung mit ins Boot zu nehmen und kochte auch vor dem Filmteam. Leider wurde dies komplett nicht gezeigt. Dabei ist gerade die gesunde Ernährung sehr wichtig.

 

Ein Mobber kam sogar einen Tag später zu einem der Mädchen und entschuldigte sich. Er hat den „Akte“-Beitrag gesehen und hat erkannt wie Unrecht er ihr tut.

Leider kam die Ablehnung von der Krankenkasse für Lara, obwohl sie schon so schlimm betroffen ist.

Ausserdem fand ein reger Austausch über  Feststellung einer möglichen Behinderung statt. Wie wird beantragt, was ist zu beachten, ist es sinnvoll?

Ein Ausweis wird erst ausgestellt wenn ein Grad der Behinderung (GdB) von 50 erreicht.

 

Das zweite Treffen

Auch unser zweites Treffen war gut besucht, und wie auch beim ersten Mal gab es viel Neues. Katja stellte unter anderem das „Juzo Soft Compress System“ vor. Hierbei handelt es sich ein Bandagen-System, welche dann über einen darüber zu ziehenden Strumpf an Ort und Stelle gehalten werden. Katja war begeistert, und wird sicher noch mehr über ihre Erfahrungen berichten.
Auch hatten unsere beiden jüngsten Teilnehmerinnen mit ihren Eltern Spannendes zu berichten: Die Redaktion von „Akte“, Sat1, hat die beiden bei einigen Arzt- und anderen Terminen begleitet, und plant einen Bericht über das Lipödem, speziell bei jungen Frauen. Geplant war der 17.07.12018 als Sendetermin.
Auch der kurz darauf stattfindende Selbshilfe-Tag in Bochum am 14.07.2018 wurde nochmal angesprochen. Leider konnten die Lipo-Elfen aufgrund eines dich gepackten Terminkalenders nicht teilnehmen.
Martina Eskes Buch „Berta – Leben mit Lipödem“, von Fine verschlungen, und vorgestellt und besprochen. Es gibt wohl auch das Angebot, dass Martina eine kleine Probelesung hält, Genaueres folgt natürlich.

Unser erstes Treffen

SHG Lipo-Elfen Rhein/Ruhr am 8. Juni 2018 gegründet im Seniorenzentrum St. Josef in Essen-Kupferdreh

Mit 21 Personen war die Gründung der Selbsthilfegruppe für Lipödem und Lipo-Lymphödem gut besucht.
Es fand ein reger Austausch statt von Wissen und bereits gemachten Erfahrungen mit dieser Krankheit. Bei medizinischen Fragen konnte der anwesende Dr. Thomas Witte kompetente Antworten geben.

Hilfreich war auch, dass die Chefin des „Sanitätshauses für Frauen in Essen-Werden“ anwesend war, denn Frau Pia Püttmann konnte uns viele Infos zum Thema Flachstrick-Bestrumpfung geben. Frau Püttmann kümmert sich mit Hingabe um ihre Patientinnen und hat auch ihr Personal optimal geschult.

Viele Damen kamen nach dem Ende der Veranstaltung zu den beiden Initiatorinnen, um sich zu bedanken und zu sagen, dass sie ganz sicher am 6. Juli wieder dabei sein wollen.

Es ist uns wichtig, dass diese immer noch nicht ausreichend bekannte Erkrankung mehr Beachtung findet und mehr Mediziner gute Kenntnisse über das Lipödem besitzen.

Nie wieder dürfte eine total verunsicherte Patientin von einem Arzt mit den Worten hinaus komplimentiert werden „Nehmen Sie erst mal zig Kilos ab, essen Sie weniger und treiben Sie mehr Sport! Dann hören Ihre Beschwerden von alleine auf.“

Um wieder Vertrauen von Betroffenen mit dieser vererblichen Erkrankung zu ihren Ärzten aufbauen zu können, täte in vielen Fällen eine gründliche Nachschulung der Ärzteschaft zu diesem Themenkreis not.

Agi Tappe