Plausch in den Mai

Am 30. Mai war es wieder so weit – die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr luden zum Online Meeting ein.

So langsam etabliert sich auch online ein feiner, fester Kreis und so war es weniger ein Selbsthilfegruppentreffen als vielmehr ein Plausch unter Freunden. Wir wissen dieses Vertrauen, dass ihr in uns steckt sehr zu schätzen und freuen uns, dass ihr hier eine Plattform gefunden habt, in der ihr euch wohl fühlt und wir uns offen austauschen können.

Nach einem kurzen Corona-Update – diese Pandemie macht ja doch ein Menge mit uns – lag der Fokus des Abends bei extremen Befunden und der Versorgung des selbigen. So fand sich ein Potpourri an Themen wo sich die Teilnehmer*innen rege austauschten.

Es war ein emotionaler Abend, da deutlich wurde, wie defizitär doch die Versorgung Lipödem erkrankter Frauen immer noch ist. Trotz aller Aufklärungsarbeit, trotz allen Einsatzes. Jede noch so kleiner Bedarf an Hilfsmittel oder Therapie wird zum Kampf, für den man nicht immer die Kraft findet.

Um so schöner war es zu sehen, wie man sich gegenseitig Tipps gab und unterstütze. Genau das ist der Sinn einer Selbsthilfegruppe – #gemeinsamstatteinsam.

Unsere Topics:

  • Post operative Versorgung und was es zu beachten gilt
  • Der JOBST Farrow Wrap als alternative zur Flachstrickversorgung zur post operativen Kompression bei extremen Befunden
  • Operateure für „schwere“ Fälle – das leidige Thema mit den Kilos, welcher Operateur kann hier helfen?
  • Schmerzmitteltherapie
  • Absaugmenge & Ergebnis – wie 3 l zu 11 cm Umfangsminderung führten
  • Die neuen Trendfarben von BAUERFEIND
  • Thoraxversorgung

Wir freuen uns schon auf unser nächstes Treffen am 21. Mai 2021.

Eure Lipo-Elfen Rhein/Ruhr

Lipo-Elfen Rhein/Ruhr im Online Format

Aufgrund der anhaltenden Pandemie und entsprechenden Regelungen gibt es zunächst keine geplanten Treffen vor Ort. Daher haben wir uns entschlossen in regelmäßigen Abständen online zusammen zu kommen.

Um teilzunehmen meldet euch bitte auf unserer Facebook Seite zur jeweiligen Veranstaltung verbindlich an.  Wir laden euch dann in eine geschlossene Messenger Gruppe ein, in der das Online-Treffen stattfinden wird.

Wir freuen uns auf eure Teilnahme!

Herzlichen Gruß

Eure

Lipo-Elfen Rhein/Ruhr

SHG Treffen fallen aus!

Liebe Lipo-Elfen,

aufgrund der aktuellen bundesweiten Regelungen müssen wir leider mitteilen, dass persönliche Treffen der Selbsthilfegruppe in diesem Jahr nicht mehr stattfinden werden.

Wir werden nun in die Planung für 2021 einsteigen und suchen für unseren Dezember Termin (4.12.) nach einer Online Möglichkeit.

Wir halten euch auf dem laufenden!

Wir danken für Euer Verständnis & bleibt gesund!

Herzlich – eure Lipo Elfen Rhein/Ruhr

Unser Treffen vom 21.08.2020

Wegen der Corona-Krise konnten sich die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr ab März nicht im Senioren-Zentrum St.Josef treffen.

So konnten wir den Kontakt lediglich telefonisch halten.

Agi hat sich dann als „Kummerkasten-Tante“ für die telefonische Beratung zur Verfügung gestellt.

Lange haben wir nach einer alternativen Räumlichkeit gesucht.

Mit Hilfe von Frau Becker von WIESE e.V. kamen wir an die Möglichkeit, uns im Beginenhof in Essen-Rüttenscheid, unter den Einschränkungen der Corona-Regeln und Hygiene-Verordnungen zu treffen.

Im Café Machwatt waren wir unter uns, für den 21.08.20 um 17:30 waren wir angemeldet. Es waren so viele interessiert, das wir losen und einige leider „ausladen“ mussten.

So waren wir doch etwas enttäuscht, dass drei der Angemeldeten nicht erschienen. Aber auch mit 7 Personen hatten wir einen schönen „ersten“ Nachmittag im Beginenhof. Natürlich hielten wir uns an die Hygieneregeln mit Abstand, Maske und Handdesinfektion

Agi berichtete, dass sie nach langem, zähem Kampf mit der AOK genau an diesem Tag die schriftliche Zusage für alle noch notwendigen Liposuktionen bekommen hat. Es gibt ja für uns Elfen mit hohem BMI nur noch die Möglichkeit einer Einzelfall-Genehmigung. Dann sprachen wir noch über die Bestrumpfung an sich und über die Möglichkeit, an einen Lympho-mat sowie an eine Reha in einer Ödem-Klinik zu kommen.

Weitere Pläne zu machen (Themen, Referenten oder einen Besuch bei einem Hersteller von Bestrumpfung), wie es vor Corona von uns geplant war, ist uns derzeit nicht möglich, weil niemand weiß, wie sich die Corona-Zahlen weiter entwickeln werden.

Wenn alles gut verläuft, treffen wir uns am Freitag, den 11. September.2020 erneut bei den Beginen, Beginn wieder 17:30 Uhr.

An die Maske denken und bitte 2€ Unkostenbeitrag und 1€ für Mineralwasser mitbringen.

Bleibt alle schön gesund, genießt die etwas moderateren Temperaturen und… kämpft weiter, Mädels

Lipo-Elfen Rhein/Ruhr nehmen Treffen ab August in neuer Location auf

Aufgrund der aktuellen Corona-Pandemie Bestimmungen fielen die Treffen der SHG-Gruppe seit März 2020 leider aus. Seit Beginn der Lockerungen stand das Leitungsteam in engem Kontakt mit den Ansprechpartnern der bisherigen Location, um abzuklären wann und wie die SHG-Treffen wieder stattfinden können.

Leider wäre dies auf absehbare Zeit nicht möglich gewesen, daher hat sich das Leitungsteam um Alternativen bemüht und ab sofort haben die Lipo-Elfen im Beginenhof in Essen-Rüttenscheid eine neue Heimat gefunden!

Die Treffen finden fortan im Café Machwatt (Eingang über Krawehlstraße) statt und sind auf 10 Teilnehmer pro Treffen limitiert, um den geltenden Hygiene- und Abstandsbestimmungen folgen zu können.

Daher wird um vorherige Anmeldung gebeten – entweder über Zusage der Facebook-Veranstaltung auf der Seite der Lipo-Elfen oder telefonisch unter den bekannten Rufnummern. Bei Überschreitung der Teilnehmerzahl wird ausgelost und die Teilnehmer entsprechend informiert.

Für die Nutzung der Räumlichkeiten fällt eine Nutzungspauschale von 3 EUR pro Person an.

Termine werden auf der Homepage und auf Facebook veröffentlicht.

Adresse: Beginenhof Essen, Goethestraße 63-65, 45130 Essen.

EINGANG: Café Machwatt, Krawehlstraße.

Lipo-Elfen Rhein/Ruhr starten mit erstem Treffen ins neue Jahr 2020

Am 31. Januar 2020 baten die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr zum ersten SHG-Treffen im neuen Jahr.

Die Liposuktion als Kassenleistung für Stadium III Patientinnen war ein wichtiges Thema an diesem Abend. Natürlich wurde über die geltende BMI-Grenze bis 35 bzw. 40 diskutiert sowie über die nun an viele Betroffene herangetragene bariatrische OP als Vorleistung zur Liposuktion. Ferner wurde diskutiert inwiefern die Kostenerstattung der Krankenkassen an die Krankenhäuser rentabel sei.

Janine Loos - die Neue
Janine Loos – die Neue in der SHG Leitung der Lipo-Elfen Rhein/Ruhr

 

Die SHG Leitung Melanie Kerkhoff, Agi Tappe, Carsten Kerkhoff und Nikkie Surf Janine Loos als neues Leitungsmitglied vor.  Die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr möchten so Ihre SHG-Arbeit optimieren und noch fundierter über die Krankheit informieren und somit Betroffenen helfen.

 

Darüber hinaus war die Nachsorge der Patientinnen nach erfolgter Liposuktion Thema und unterschiedliche post operative Betreuung durch die Operateure wurde disktutiert.

Das nächste Treffen der Lipo-Elfen findet am 28. Februar 2020 um 17:30 Uhr statt.

 

Das erste Treffen im Jahr 2019

Wieder einmal fanden sich zahlreiche Damen ein, und wir freuten uns ein paar neue Gesichter begrüssen zu dürfen, natürlich gilt das auch für unsere „Stammgäste“

Es wurde sehr intensiv Informationen ausgetauscht (wir brauchen mehr Blöcke 😉 ), und das eine oder andere an neuer Information wurde mitgenommen.

Etwas, dass wir versprochen hatten, uns darum zu kümmern, war das Thema „Badebekleidung, möglichst mit langem Bein“: hatten wir irgendwo schon mal gesehen, aber wussten nicht mehr wo. Jetzt haben wir es wiedergefunden, und freuen uns, ein paar hoffentlich hilfreiche Adressen nennen zu können (nein, leider bekommen wir da kein Geld für, soll auch keine Werbung sein, sondern Anregung):

Schwimm-Leggings von yoursclothing.de
Ab und an gibt es auch ein dazu passendes Top, ist leider immer recht schnell ausverkauft in den grossen Größen.

Alternativ bietet sich bei Amazon der Suchbegriff Schwimmleggings oder Burkini an, auch dort findet sich einiges.

Ansonsten freuen wir uns auf das nächste Treffen am 15.02.2019, geplant ist eine kleine Leserunde, aus Fines frisch erschienenem Buch „Ich war nur die Dicke“.

Wir hoffen, viele von Euch dann wiederzusehen.

Jahresende – November und Dezember 2018

Wie alle anderen natürlich waren auch wir im alljährlichen Abschluss-Stress, daher möchten wir hier kurz die letzten zwei Treffen in einem Beitrag zusammenfassen.

Im November bekamen wir noch Informationen über eine andere Form der Nach-OP-Versorgung bzw. über eine Kompressionsalternative, die sich auch zum Schwimmen tragen lässt:
Lymph O Fit

Lässt sich sowohl vom Arzt verschreiben, wäre aber mit einem Preis von 100,– Euro noch bezahlbar aus dem eigenen Säckel

Genaueres hinter dem Link, aber einige sind bereits überzeugt, manche allein wegen der Farben.

Wir wollen hier natürlich auch nochmal auf die Juzo SoftCompress hinweisen, mit der einige Damen sehr gute Erfahrungen gemacht haben

Wer mal einen Blick in die Leitlinien  zu Verordnungen etc werfen möchte, der sollte sich diesen Link zu den Leitlinien in seine Lesezeichen packen.

Das Leitungsteam der Lipoelfen vergrößert sich ein wenig. Nachdem sie eigentlich schon von Anfang dabei war mit guten Ideen und helfender Hand begrüßen wir Nicole Urbach offiziell im Orga-Team.

Dezember
Der Dezember stand natürlich ganz im Zeichen von Nikolaus und Weihnachten, und darum haben auch die Lipo-Elfen zum Dezember-Treff eine kleine Feier mit Selbstgebackenem (unter anderem Berliner Brot), selbst Gebasteltem und alles natürlich liebevoll verpackt.

Ein Highlight war Martina Eske mit einer Lesung aus ihrem Buch BERTA – Leben mit Lipödem
Herzerfrischend, humorig, aus dem Leben gegriffen, es macht Spaß zu lesen.

Auch Claudia Brodd war dabei, und brachte wieder viel Selbstgemachtes für einen kleinen Flohmarkt, den wir dort zugunsten einer Betroffenen veranstaltet haben. Auch Martina spendet einen Teil ihrer Bucherlöse für eben diesen Zweck (Details dazu folgen weiter unten)

Ein herzliches Dankeschön für die tolle Vorbereitung der Räumlichkeiten an das Senioren-Zentrum St. Josef und die Damen vom Team, die wir auch später immer noch mit Wünschen behelligen durften, und natürlich auch an Frau Liebelt, unser Ansprechpartner vor Ort
Ein weiterer Dank geht an das Sanitätshaus Vital, die mit Infomaterial und einem kleinen Geschenk für alle Anwesenden vor Ort waren (und ich trage die lila Kuschelsocken wirklich gern). In dem Zusammenhang wurden wir dann auch über die Kompressionsversorgung von Bauerfeind informiert. Danke Daniela.

Nun wie versprochen die Details zur Spendenaktion:
Wir lassen da am Besten die Betroffene selbst zu Wort kommen.
Facebook-Post von Tanja

So, zum Schluß noch ein kleiner Ausblick auf 2019: Natürlich werden wir im Mai 2019 wieder auf dem Lipödem-Tag in Hannover vertreten sein.
Außerdem wurde uns angeboten, mal eine kleine Besichtigung bei einem der Hersteller unserer Kompressionsversorgung zu machen. Wir hoffen schon jetzt auf interessante Einblicke und neue Information.

Ein letzter Hinweis in eigener Sache erfolgt noch: Aufgrund Jahreswechsels und zu diesem natürlich immer wieder auftretenden Vorgängen und Termine ändert sich der Turnus der Treffen im ersten Halbjahr 2019 ein wenig, das Januar-Treffen findet zum Beispiel erst am 18.01.2019 statt. Alle Infos natürlich wie immer auf der Termin-Seite.

Alles Gute für 2019.

Treffen 12.10.2018, Vorstellung Lymphamat

Ca. 30 Personen fanden sich zusammen, was die Vorstellungsrunde ein bissen verlängerte, weil auch immer wieder auf die Berichte und Ereignisse der jeweiligen Berichterstatterin eingegangen wurde, und hilfreiche Tipps und Informationen weitergeicht wurden.

Neu für einige war die Empfehlung von Dr. Wallinger in Hattingen, die dort behandelten Damen wussten Positives zu berichten.
Leider, so kristallisierte sich auch diesen Abend wieder heraus, trifft das nicht auf alle Ärzte zu. Von mangelnder Empathie bis hin wirklich beleidigendem und unprofessionellem Verhalten reichten die verschiedenen Erlebnisse.

Alggemeine und nahezu ungeteilte Aufmerksamkeit bekam Jens Renner von Bösl Medizintechnik GmbH, der uns den Lymphamat vorstellte, und uns über die doch sehr vielfältigen Anwendungsgebiete informierte. So erfuhren wir, dass das System eben nicht nur als unterstützende Therapie zum Lip- und Lymphödem dient, sondern eben auch im Profisport, bei Diabetes, als Thrombose-Vorbeugung und einiges mehr. Auch wertvolle Tipps zum Antrag und zur Formulierung auf den Rezepten wurden gegeben. Hinweise zur Budgetierung bei den behandelnden Ärzten durften ebensowenig fehlen, wie die Erklärung der Unterschiede zwischen einer rundgestrickten und einer flachgestrickten Kompressionsversorgung: Hat die Versorgung eine Naht, ist sie flachgestrickt, ohne Naht ist es eine rundgestrickte Versorgung.

Ein weiterer wichtiger Hinweis erfolgte noch zur MLD: Auch die Hilfe beim Anziehen gehört mit zu den bezahlten Leistungen, also lasst euch von euren Physiotherapeuten zum Ende der Sitzung in eure Versorgung helfen.

Wie immer brauchten wir länger als die veranschlagten 3 Stunden, auch weil man sich natürlich nur ale 4 Wochen sieht, und sich dann auch viel zu erzählen hat. wir haben aber, wie immer, unseren Raum aufgeräumt verlassen, und natürlich alle Fenster gechlossen, und freuen uns auf unser nächstes Treffen.