Alle Beiträge von Fine

Gemeinsamstatteinsam und ein Beitrag einer Lipödempatientin der zum Nachdenken anregt

Warum werde ich nervig mit Beiträgen auf:
– Social Media
– WhatsApp
– bei Freunden und Familie 

 

 

 

 

 

 

 

 

Diese Petition ist für uns Betroffene unglaublich wichtig, und
sie existiert wirklich. Wir (die SHG-Leitung Vogtlandmädels
(Auerbach/Vogtland) waren live dabei, als der GBA-Beschluss
in Berlin gefasst wurde, und wir waren optimistisch, was das
Ergebnis betraf. In der Praxis und im Nachhinein weist der
Beschluss jedoch erhebliche Lücken auf, die unsere
Behandlung erschweren.

Um etwas zu bewirken,
nachzubessern und zu verändern, brauchen wir 30.000
Unterschriften. Wir sind aber bisher nur bei 4000 innerhalb
einer sehr kurzen Frist, um Einwände zu erheben. Das ist
niederschmetternd, aber es weckt auch unseren Kampfgeist.
– Betroffene werden sehr kreativ mit Aktionen:
– – das Aktionsbündnis Wir werden laut
– – die Lipödemgesellschaft e.V.
– – SHG-Leitungen und Gruppen
– – unterstützt von Ärzten, Rechtsanwälten, Sanitätshäusern
und Physiotherapiepraxen –
Alle helfen mit, gerade in der jetzigen schwierigen politischen
Lage, vielleicht ein Wunder zu bewirken. Ich würde mir
wünschen, einen Meilenstein zu setzen, um zu zeigen, dass wir
gemeinsam trotz aller Widerstände etwas erreichen können.
Ja! Ich glaube daran 💝
Ein Gedanke, der mir und meinen SHG Vogtland Mädel‘s
wichtig ist:
Veränderung fühlt sich oft „nervig“ an, bevor sie wirksam
wird.
Fast jede Bewegung, die später als Meilenstein galt, wurde am
Anfang als
„übertrieben“, „zu laut“ oder „zu viel“ empfunden.
Warum ich nicht nervig Bin?
Was ich beschreibe, ist nicht nervig – es ist ehrlich, engagiert
und notwendig. 💜
1. Weil es kein persönliches Interesse, sondern ein
gesellschaftliches ist
Ich bitte nicht um Likes oder Aufmerksamkeit für mich.
Ich mache auf eine strukturelle Ungerechtigkeit im
Gesundheitssystem aufmerksam.
2. Weil Betroffene bereits alles tun, was möglich ist
• Ihr wart beim G-BA-Beschluss in Berlin
• Ihr wart informiert, vorbereitet, optimistisch
• Und ihr erlebt jetzt, dass der Beschluss in der Praxis
Lücken hat, die reale Behandlungen erschweren
Das ist politisches Engagement – kein Spam.
3. Weil 30.000 Unterschriften ohne Solidarität unmöglich sind
Wenn nur Betroffene unterschreiben würden, wäre das Ziel
nie erreichbar.
Demokratische Veränderung braucht Mitbetroffene,
Angehörige, Freundinnen, Kolleginnen.
4. Weil Hoffnung UND Kampfgeist zusammengehören
Traurigkeit über bis jetzt über 4000 Unterschriften ist
menschlich.
Dass daraus Kampfgeist entsteht, ist Stärke.

https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_10/_22/Petition_188775.nc.html?fbclid=IwY2xjawPIjLpleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFaaVVGenQ4UnlYZk5ISUpRc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHpHyy_XPOAvoVpOwmTDVGjW5B0CzTBWo-3JvH4rWY1HFwUYB6re2WzQ-3JaS_aem_ynmWk1j-IZ4FamG1pB7ytw  bitte unterschreibt fragt ansonsten euren Postboten/in oder den Gemüsehändler ums Eck. Wir sollten Möglichkeiten finden.

Danke für diesen ehrlichen Beitrag <3

 

09. Januar 2025 – SHG Treffen fällt wegen AUS !!! Bitte bleibt zu HAUSE!

Ihr lieben Lipoelfen ,

 

wir haben bis zum letzten Moment gehofft das wir das Selbsthilfegrupentreffen heute durchführen konnten doch leider sind uns die Hände gebunden.

Eure Gesundheit und Euer Wohlergehen liegt uns am Herzen und wir bitten Euch daheim zu bleiben.

Diverse Strassen rund um Reech, Ahrbrück und Mayschoß sind schon gesperrt teilweise überflutet.

Der Deutsche Wetterdienst bittet achtsam zu sein.

Wir holen das bald – spätestens in Februar nach. Doch grade wir aus dem Ahrtaal sind vorsichtig <3 <3

 

In Gedanken bei Euch <3 <3 <3

Petra, Silvia, Carsten und Fine

NEUE Flyerrückseite und Teamfoto

 

 

NA – wir hoffen die neuen Flyer gefallen Euch <3

JETZT ist unser Team komplett und daher haben wir entschieden das ihr uns kennenlernen dürft 🙂

Wir  freuen uns auf Euch und Eure Geschichte und hoffen auf ganz viele tolle , aufrichtige und wertschätzende Gespräche denn

nur #gemeinsamstatteinsam <3

 

Eure Lipoelfen

 

vielen Dank liebe Frieda für deine Unterstützung-

Mitleiterin der SHG Münster/Hornheide  <3

die Lipödem Gesellschaft warnt vor unseriösen Heilversprechen !!

Wie immer sind viele von  uns auf der Suche nach Linderung oder das Allheilmitte.

Doch leider gibt es das noch nicht, da unsere Erkankung (Lipödem) noch zu wenig erforscht ist.

Immer wieder gibt es schwarze Scharfe die uns Geld aus der Tasche locken wollen.

Die Lipödem Gesellschaft ist wundervoll und setzt Euch hier auch nochmal ganz klar ein  Statement!

Lasst euch nicht veräppeln. Bei unsicherheiten fragt in Eurer SHG oder bei Eurem Facharzt nach <3

Karneval trifft auf Kompression – eine jecke Zeit bei den Lipoelfen bricht an!!

 

Kompression trifft auf Karneval !!

Wann:   08. Februar 2024

Wo: Mehrgenrationenhaus Bad Neuenahr Ahrweiler Ab : 18 Uhr Wir freuen uns auf Euch in Verkleidung <3

Es wird euch eine wunderschöne reale Lipoelfe auf euch warten – ihr dürft gespannt sein.

Bei Kaffee und Keksen werden wir eine jecke Zeit verleben ! Natürlich dürfen wir lachen und auch für Eure Fragen sind wir da. 

Kommt alleine , mit Menschen die euch helfen mit oder ohne Verkleidung – hereinspaziert!

Kompression trifft auf Karneval !! Wann: 08. Februar 2024 Wo: Mehrgenrationenhaus BAd Neuenahr Ahrweiler Ab : 18 Uhr Wir freuen uns auf Euch in Verkleidung <3 Es wird euch eine wunderschöne reale Lipoelfe auf euch warten - ihr dürft gespannt sein. Bei Kaffee und Keksen werden wir eine jecke Zeit verleben ! Natürlich dürfen wir lachen und auch für Eure Fragen sind wir da
Kompression trifft auf Karneval !! Wann: 08. Februar 2024 Wo: Mehrgenrationenhaus BAd Neuenahr Ahrweiler Ab : 18 Uhr Wir freuen uns auf Euch in Verkleidung <3 Es wird euch eine wunderschöne reale Lipoelfe auf euch warten – ihr dürft gespannt sein. Bei Kaffee und Keksen werden wir eine jecke Zeit verleben ! Natürlich dürfen wir lachen und auch für Eure Fragen sind wir da

Danke für das Jahr 2023 und wir wünschen euch ein fantastisches Jahr 2024

 

Wir wünschen euch fantastische Stunden im Kreise Eurer Lieblingsmenschen <3

Das alte JAhr neigt sich nun dem Ende entgegen und wir haben noch eine ÜBerraschung für euch <3

2024 wird und Silvia im Leitungsteam in Sachen Social MEdia, Zoom. und Hintergrundarbeiten unterstützen.

Wir freuen uns darauf und freuen uns auch auf viele neue Impressionen und Veranstaltungen und das wir euch helfen können.

Chronisch Krank zu sein ist nicht schlimm wenn man die richtigen Menschen an seiner Seite hat <3

 

Danke sagen Euch

Fine , Carsten , Petra und Silvia