Gesamt treffen Essener SHG‘s – wir sind dabei!

Am heutigen Montag ging es nach kleiner Zoom Pause am Sonntag zum nächsten Meeting.

Durch die Wiese e.V.* wurde ein hybrides Meeting aller Essener Selbsthilfegruppen initiiert, an dem auch wir die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr teilgenommen haben, da wir in Essen gegründet wurden & quasi dort bis 2021 unseren alleinigen Stammsitz hatten.

*WIESE e.V. ist eine professionelle Einrichtung in Essen mit den Schwerpunkten Beratung – Vernetzung – Fortbildung für alle Aspekte der Selbsthilfearbeit.

Geleitet wurde das Meeting von Frau Becker von Wiese e.V.; zunächst haben sich alle teilnehmenden SHG‘s kurz vorgestellt und erläutert, welche Auswirkungen die Pandemie auf ihre Treffen und Selbsthilfegruppenarbeit hat.

So wie uns geht es den meisten Gruppen. Online Meetings werden angeboten, aber nicht in gewohnter Gruppenstärke der Realtreffen wahrgenommen. Es war gut zu sehen, dass alle Gruppen umsichtig mit der Situation umgehen und Vorsicht walten lassen. Viele teilten auch unsere Erfahrung, dass digitale Meetings auch viele neue Teilnehmer in die Gruppen bringt.

Darüber hinaus hat der „Dachverband“ hat sein Programm für 2022 vorgestellt, dass u.a. den (notwendigen) Trend digitale Meetings und Aktivitäten auf Social Media schwerpunktmäßig aufgreift.

Dem folgte eine sehr interaktive Diskussionsrunde zu vielfältigen Themen.

Das heutige Treffen werden wir nach den Sommerferien wiederholen. Wir freuen uns schon jetzt auf den SHG-übergreifenden Austausch.

Jetzt haben wir ein paar Tage ZOOM Pause 🙂 bis zum 11. Februar – da haben wir unser nächstes SHG Treffen – digital. Schon angemeldet?

Ein Samstag für Euch – digitale Tagung der Lipödem Gesellschaft

Lipödem Gesellschaft – aktuelles aus Politik, Medizin & Recht, digitale Online Tagung – 05.02.2022

Am heutigen Samstag haben wir uns daheim ein gemütliches Plätzchen gesucht & uns vor Computer, Tablet oder Smartphone gesetzt, um an der heutigen Online Tagung der Lipödem Gesellschaft teilzunehmen.

Nach einer kurzen Begrüßung wurden die Aufgaben und Ziele der 2020 gegründeten, interdisziplinär agierenden Lipödemgesellschaft vorgestellt.

Dr. Rapprich stellte dann im Anschluss die aktuelle Leitlinie Lipödem vor, die sich online nachgelesen werden kann (https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/037-012l_S1_Lipoedem_2016-01-abgelaufen.pdf). Interessant waren hier seine Aussagen zur konservativen Therapie, dem BMI als Indikator für OP bei Stadium III und den angegebenen und im Internet oft zur Schau gestellten Aspiratmengen.

Er hob hervor, dass bei einem reinen Lipödem der individuelle Blick auf die Konservative Therapie wichtig sei. So führt eine manuelle Lymphdrainage bei reinem Lipödem nicht zu einer Entstauung; viele Patient*Innen berichten aber von Druck- und Schmerzentlastung. Auch das Tragen von Kompressionsstrümpfen kann – muss aber nicht helfen. Bei vielen lindert es den Schmerz und ermöglicht Mobilität. Bei anderen werden die Schmerzen durch den zusätzlichen Druck der Kompression noch verstärkt. Hierbei wird klar, wie die wichtig die individuelle Betrachtung und Behandlung der Patient*Innen ist.

Das Heranziehen des BMI‘s bei Lipödempatient*Innen ist weiterhin problematisch, da dort Fettmassen mit einbezogen werden, für die die Frauen nichts können. Oft haben Betroffene einen sehr schmalen Oberkörper und ein sichtbares Lipödem ab dem Gesäß und an den Beinen – mit einem BMI über 40 und somit außerhalb der aktuell geltenden BMI-35-Regelung. Daher ist es ratsamer das Verhältnis Hüfte-zum-Bauch in Betracht zu ziehen, das s.g. hip to waist ratio.

Weiter ging es mit der Abgrenzung Adipositas/Lipödem in dem Vortrag von Prof. Dr. Hirsch. Auch hier ist die individuelle Betrachtung wichtig, da die (weitere) Behandlungsfolge davon abhängt.

Prof. Blüher nahm das Thema Adipositas in seinem Vortrag auf und referierte zum geplanten „Disease Management Programm” für Adipositas. Betrachtet wurde hier Adipositas als Erkrankung und nicht als mangelnde Charakterstärke und Disziplin. Positiv zu erwähnen sei hier, dass bariatrische Eingriffe als eine Option zur Gewichtsreduktion gesehen wird und nicht als das alleinige Mittel der Wahl.

Im Anschluss stellte Rechtsanwältin Ruth Leitenmaier „Aktuelles aus der Rechtsprechung“ vor. Hierbei erläuterte sie die rechtliche Situation sowohl für die operative als auch konservative Therapie beim Lipödem.

Aus terminlichen Gründen war es leider nicht möglich an den Impulsvorträgen teilzunehmen.

Pünktlich zu „aktuelles aus der Politik“ waren wir wieder dabei. Es war ein erfrischender, sehr informativer Vortrag von Dr. Porten und Hendrikje ter Balk.

Die anschließende Podiumsdiskussion hob neben der psychischen Belastung, die eine Erkrankung wie Lipödem mit sich bringen kann, auch die Arbeit der Selbsthilfegruppen hervor, die oftmals erste Anlaufstelle für Betroffene sind.

Auch die Einblicke die Prof. Dr. Hirsch vom Lipödem Zentrum Hornheide bot,  wie wichtig eine postoperative interdisziplinäre Versorgung ist,  waren sehr aufschlussreich.

Der Austausch zwischen den Experten war sehr informativ und rundete die Veranstaltung als ganz und gar informativ & lohnenswert ab.

Einen herzlichen Dank an dieser Stelle an die Lipödem Gesellschaft und alle in ihr engagierten Akteure für dieses tolle Programm!

Die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr starten ins neue Jahr!

Was ein Jahr liegt hinter uns! Und was für ein Jahr liegt vor uns 🙂

Da wir auch in Jahr 3 der Pandemie immer noch mit einer gewissen Ungewissheit umgehen müssen, planen wir primär Online Treffen.

Um hieran teilzunehmen, meldet ihr euch bitte per Email (lipoelfen@gmx.de) bei uns an. Wir senden euch dann am Vorabend des Termins die Einwahldaten zu.

Hier die Termine 2022:

  • 11. Feb 2022
  • 25. Mrz 2022
  • 06.  Mai 2022
  • 17. Jun 2022
  • 29. Jul 2022
  • 09. Sep 2022
  • 21. Okt 2022

Wann & wo es wieder reelle Treffen geben wird, werden wir euch auch hier und auf den übrig bekannten Kanälen via Facebook und Instagramm mitteilen. So viel können wir aber schon verraten: Essen wird nicht der einzige Standort für die LipoElfen sein. Und ein bisschen Lesematerial haben wir auch für euch bereit.

Wir  freuen uns auf ein spannendes neues Jahr mit euch!

 

Plausch in den Mai

Am 30. Mai war es wieder so weit – die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr luden zum Online Meeting ein.

So langsam etabliert sich auch online ein feiner, fester Kreis und so war es weniger ein Selbsthilfegruppentreffen als vielmehr ein Plausch unter Freunden. Wir wissen dieses Vertrauen, dass ihr in uns steckt sehr zu schätzen und freuen uns, dass ihr hier eine Plattform gefunden habt, in der ihr euch wohl fühlt und wir uns offen austauschen können.

Nach einem kurzen Corona-Update – diese Pandemie macht ja doch ein Menge mit uns – lag der Fokus des Abends bei extremen Befunden und der Versorgung des selbigen. So fand sich ein Potpourri an Themen wo sich die Teilnehmer*innen rege austauschten.

Es war ein emotionaler Abend, da deutlich wurde, wie defizitär doch die Versorgung Lipödem erkrankter Frauen immer noch ist. Trotz aller Aufklärungsarbeit, trotz allen Einsatzes. Jede noch so kleiner Bedarf an Hilfsmittel oder Therapie wird zum Kampf, für den man nicht immer die Kraft findet.

Um so schöner war es zu sehen, wie man sich gegenseitig Tipps gab und unterstütze. Genau das ist der Sinn einer Selbsthilfegruppe – #gemeinsamstatteinsam.

Unsere Topics:

  • Post operative Versorgung und was es zu beachten gilt
  • Der JOBST Farrow Wrap als alternative zur Flachstrickversorgung zur post operativen Kompression bei extremen Befunden
  • Operateure für „schwere“ Fälle – das leidige Thema mit den Kilos, welcher Operateur kann hier helfen?
  • Schmerzmitteltherapie
  • Absaugmenge & Ergebnis – wie 3 l zu 11 cm Umfangsminderung führten
  • Die neuen Trendfarben von BAUERFEIND
  • Thoraxversorgung

Wir freuen uns schon auf unser nächstes Treffen am 21. Mai 2021.

Eure Lipo-Elfen Rhein/Ruhr

Lipo-Elfen Rhein/Ruhr im Online Format

Aufgrund der anhaltenden Pandemie und entsprechenden Regelungen gibt es zunächst keine geplanten Treffen vor Ort. Daher haben wir uns entschlossen in regelmäßigen Abständen online zusammen zu kommen.

Um teilzunehmen meldet euch bitte auf unserer Facebook Seite zur jeweiligen Veranstaltung verbindlich an.  Wir laden euch dann in eine geschlossene Messenger Gruppe ein, in der das Online-Treffen stattfinden wird.

Wir freuen uns auf eure Teilnahme!

Herzlichen Gruß

Eure

Lipo-Elfen Rhein/Ruhr

SHG Treffen fallen aus!

Liebe Lipo-Elfen,

aufgrund der aktuellen bundesweiten Regelungen müssen wir leider mitteilen, dass persönliche Treffen der Selbsthilfegruppe in diesem Jahr nicht mehr stattfinden werden.

Wir werden nun in die Planung für 2021 einsteigen und suchen für unseren Dezember Termin (4.12.) nach einer Online Möglichkeit.

Wir halten euch auf dem laufenden!

Wir danken für Euer Verständnis & bleibt gesund!

Herzlich – eure Lipo Elfen Rhein/Ruhr

Unser Treffen vom 21.08.2020

Wegen der Corona-Krise konnten sich die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr ab März nicht im Senioren-Zentrum St.Josef treffen.

So konnten wir den Kontakt lediglich telefonisch halten.

Agi hat sich dann als „Kummerkasten-Tante“ für die telefonische Beratung zur Verfügung gestellt.

Lange haben wir nach einer alternativen Räumlichkeit gesucht.

Mit Hilfe von Frau Becker von WIESE e.V. kamen wir an die Möglichkeit, uns im Beginenhof in Essen-Rüttenscheid, unter den Einschränkungen der Corona-Regeln und Hygiene-Verordnungen zu treffen.

Im Café Machwatt waren wir unter uns, für den 21.08.20 um 17:30 waren wir angemeldet. Es waren so viele interessiert, das wir losen und einige leider „ausladen“ mussten.

So waren wir doch etwas enttäuscht, dass drei der Angemeldeten nicht erschienen. Aber auch mit 7 Personen hatten wir einen schönen „ersten“ Nachmittag im Beginenhof. Natürlich hielten wir uns an die Hygieneregeln mit Abstand, Maske und Handdesinfektion

Agi berichtete, dass sie nach langem, zähem Kampf mit der AOK genau an diesem Tag die schriftliche Zusage für alle noch notwendigen Liposuktionen bekommen hat. Es gibt ja für uns Elfen mit hohem BMI nur noch die Möglichkeit einer Einzelfall-Genehmigung. Dann sprachen wir noch über die Bestrumpfung an sich und über die Möglichkeit, an einen Lympho-mat sowie an eine Reha in einer Ödem-Klinik zu kommen.

Weitere Pläne zu machen (Themen, Referenten oder einen Besuch bei einem Hersteller von Bestrumpfung), wie es vor Corona von uns geplant war, ist uns derzeit nicht möglich, weil niemand weiß, wie sich die Corona-Zahlen weiter entwickeln werden.

Wenn alles gut verläuft, treffen wir uns am Freitag, den 11. September.2020 erneut bei den Beginen, Beginn wieder 17:30 Uhr.

An die Maske denken und bitte 2€ Unkostenbeitrag und 1€ für Mineralwasser mitbringen.

Bleibt alle schön gesund, genießt die etwas moderateren Temperaturen und… kämpft weiter, Mädels

Lipo-Elfen Rhein/Ruhr nehmen Treffen ab August in neuer Location auf

Aufgrund der aktuellen Corona-Pandemie Bestimmungen fielen die Treffen der SHG-Gruppe seit März 2020 leider aus. Seit Beginn der Lockerungen stand das Leitungsteam in engem Kontakt mit den Ansprechpartnern der bisherigen Location, um abzuklären wann und wie die SHG-Treffen wieder stattfinden können.

Leider wäre dies auf absehbare Zeit nicht möglich gewesen, daher hat sich das Leitungsteam um Alternativen bemüht und ab sofort haben die Lipo-Elfen im Beginenhof in Essen-Rüttenscheid eine neue Heimat gefunden!

Die Treffen finden fortan im Café Machwatt (Eingang über Krawehlstraße) statt und sind auf 10 Teilnehmer pro Treffen limitiert, um den geltenden Hygiene- und Abstandsbestimmungen folgen zu können.

Daher wird um vorherige Anmeldung gebeten – entweder über Zusage der Facebook-Veranstaltung auf der Seite der Lipo-Elfen oder telefonisch unter den bekannten Rufnummern. Bei Überschreitung der Teilnehmerzahl wird ausgelost und die Teilnehmer entsprechend informiert.

Für die Nutzung der Räumlichkeiten fällt eine Nutzungspauschale von 3 EUR pro Person an.

Termine werden auf der Homepage und auf Facebook veröffentlicht.

Adresse: Beginenhof Essen, Goethestraße 63-65, 45130 Essen.

EINGANG: Café Machwatt, Krawehlstraße.

Lipo-Elfen Rhein/Ruhr starten mit erstem Treffen ins neue Jahr 2020

Am 31. Januar 2020 baten die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr zum ersten SHG-Treffen im neuen Jahr.

Die Liposuktion als Kassenleistung für Stadium III Patientinnen war ein wichtiges Thema an diesem Abend. Natürlich wurde über die geltende BMI-Grenze bis 35 bzw. 40 diskutiert sowie über die nun an viele Betroffene herangetragene bariatrische OP als Vorleistung zur Liposuktion. Ferner wurde diskutiert inwiefern die Kostenerstattung der Krankenkassen an die Krankenhäuser rentabel sei.

Janine Loos - die Neue
Janine Loos – die Neue in der SHG Leitung der Lipo-Elfen Rhein/Ruhr

 

Die SHG Leitung Melanie Kerkhoff, Agi Tappe, Carsten Kerkhoff und Nikkie Surf Janine Loos als neues Leitungsmitglied vor.  Die Lipo-Elfen Rhein/Ruhr möchten so Ihre SHG-Arbeit optimieren und noch fundierter über die Krankheit informieren und somit Betroffenen helfen.

 

Darüber hinaus war die Nachsorge der Patientinnen nach erfolgter Liposuktion Thema und unterschiedliche post operative Betreuung durch die Operateure wurde disktutiert.

Das nächste Treffen der Lipo-Elfen findet am 28. Februar 2020 um 17:30 Uhr statt.